Het doel

Beter leven zonder buikpijn

Skate4AIR wil het leven voor iedereen met taaislijmziekte steeds een beetje beter maken. Het doel van dit jaar sluit daar naadloos op aan. Want hoeveel beter de longen ook werken, de darmen blijven een pijnpunt. Letterlijk! Want veel mensen met taaislijmziekte hebben dagelijks te maken met buikpijn, zijn regelmatig verstopt of schamen zich om in het openbaar naar de WC te gaan. Daar moet ook iets verbeteren. En daarvoor gaat Skate4AIR dit jaar het Zweedse ijs op. Domenique Zomer, manager onderzoek en kwaliteit van zorg bij de Nederlandse CF Stichting, legt uit hoe dit onderzoek gaat helpen.

 

Waarom hebben mensen met taaislijmziekte zo vaak buikproblemen?

Door taaislijmziekte gaat er van alles mis in je hele lichaam, zoals je ziet in deze animatie. Ook in de organen in je buik is slijm taaier. Zoals in de darmen, lever, alvleesklier en galblaas. Al deze organen kunnen hun werk minder goed doen. Daarom nemen mensen met taaislijmziekte vaak medicijnen bij het eten. Die helpen bij het verteren van vetten, eiwitten en vitamines. Maar dat is vaak niet genoeg om buikpijn te voorkomen.

 

Waarvan krijg je dan eigenlijk buikpijn?

Het klinkt gek, maar dat weten we niet precies. Met dit onderzoek willen we dat beter begrijpen. Het is best ingewikkeld, omdat de organen in je buik op verschillende manieren last hebben van taaislijmziekte. Gal helpt bijvoorbeeld bij de vertering. Maar doordat dit taaier is, komt het niet altijd aan in de darmen. Het vormt pijnlijke galstenen of het gal blijft steken in de lever. Dat is weer slecht voor de lever, die mede daardoor beschadigt (verlittekent). Een verlittekende lever kan zijn werk minder goed doen, zoals afvalstoffen uit je lichaam halen en medicijnen afbreken. Het verteren van voedsel wordt de darmen zo een stuk moeilijker gemaakt. De buikpijn wordt waarschijnlijk door een combinatie van deze dingen veroorzaakt.

 

Is een beetje buikpijn dan zo erg?

Ja, dat is heel erg! En het is veel meer dan alleen buikpijn. Het heeft invloed op heel veel aspecten van het dagelijks leven. Wij kunnen onze poep wel even ophouden, maar voor sommigen met taaislijmziekte is dat veel moeilijker. Dan moet je ergens bij een café of restaurant of op je werk. Maar het stinkt erg en vaak zit er extra veel lucht bij. Daarom schamen ze zich en durven ze niet goed. Vaak lopen de darmen ook slecht door, waardoor je snel verstopt komt te zitten. Dan moet je laxeermiddelen gebruiken. Als de verstopping heel erg is, word je opgenomen in het ziekenhuis en mag je niets eten. Geen pretje én een aanslag op je gezondheid. En als je iets eet moet je rekening houden met medicijnen innemen. Afgestemd op wat je eet en hoeveel vet en eiwit daarin zit. Dat is een heel gedoe.

 

Ok, dat klinkt ernstig. Maar waarom is er dan nu pas meer aandacht voor de darmen?

De focus heeft heel lang op de longen gelegen. Terecht ook natuurlijk, want die hebben de meeste invloed op je gezondheid en levensverwachting. Nu voor veel mensen de longen beter werken, is er meer aandacht voor andere veel voorkomende klachten. Dan heb je opeens door dat we nog weinig weten over de buik en hoe het komt dat mensen met taaislijmziekte daar zo vaak last van hebben.

 

Werken de recente medicijnen dan niet voor de darmen?

In onderzoeken werd gezocht naar de juiste combinatie van stoffen (deze noemen we CFTR-modulatoren, zie ook dit artikel. Om een effect van die stoffen te meten, werd vooral gekeken naar de longen. Hoe goed de longen werken is namelijk gemakkelijker meetbaar. In het ziekenhuis wordt bijvoorbeeld de zogeheten longfunctie gemeten. Dat is een betrouwbare manier om te kijken hoe goed het met je gaat. Hoe hoger de score, hoe beter. Maar het zegt niet perse iets over je buik.

 

Ok, maar hoe gaan ze dan onderzoeken wat goed werkt voor de buik?

Met dit onderzoek wordt er jaren aan data onderzocht. Data die worden verzameld als je naar het ziekenhuis gaat voor controle. En vooral de data die gaan over de lever en darmen. De lever wordt bijvoorbeeld onderzocht met bloedonderzoek en door te kijken met een echo. In de bestaande data wordt gezocht of er door de medicijnen tegen taaislijmziekte iets is veranderd: beter of slechter. En daarna wordt vooral gekeken waaróm dat effect er is.

 

Hoe ga je testen of dat kan?

Wanneer het onderzoek naar de data klaar is, staan er verschillende soorten laboratoriumproeven gepland. Ze gaan die proeven combineren met zogeheten laboratoriummodellen. Op die manier zijn de lever en darmen van iemand met taaislijmziekte na te bootsen en kunnen medicijnen worden getest.

 

Heb je ook iets aan dit onderzoek als er voor jou nog geen medicijn tegen taaislijmziekte is?

Door het onderzoek komen we meer te weten over hoe de lever en de darmen bij mensen met taaislijmziekte werken. Daar heeft iedereen met taaislijmziekte iets aan. Verder wordt gekeken of er andere, al bestaande medicijnen zijn die hetzelfde doen. Medicijnen die zorgen voor minder pijn of dat voedingsstoffen beter worden opgenomen bijvoorbeeld. Uiteindelijk willen we met dit onderzoek de meest voorkomende klachten van de darmen en lever voorkomen of behandelen als dat kan.

 

Wanneer gaan we iets van dit onderzoek merken?

Als eerste krijgen we resultaten van het onderzoek naar de data die er al zijn. Dat verwacht ik in 2025. We hopen op tussentijdse bevindingen, zodat we daar al het één en ander uit kunnen leren. Ieder half jaar bespreken we de nieuwste resultaten in een voortgangsrapportage van HIT CF 3.0, waar dit onderzoek ook onder valt.

Met de resultaten verbeteren we de bestrijding van buikpijn, vooral omdat we meer weten over de oorzaak ervan. En misschien verandert de zorg doordat bijvoorbeeld andere medicijnen worden ingezet. Er hoeft dus niet een concreet middel uit te komen. Maar het is wel een belangrijke stap op weg naar het doel van Skate4AIR: dat iedereen met taaislijmziekte een normaal leven kan leiden.

 

Schrijf je in! Doneer