Let's get it Daan

Let's get it Daan

( Chosen by team captain: 200 km )

from €10.000 (104%)

Wij gaan het voor elkaar krijgen. Niet alleen voor onze zoon en neefje Daan, maar ook voor al die anderen met taaislijmziekte. Voor ons heeft Cystic Fibrosis allemaal een plek in ons leven gekregen maar we schaatsen allemaal met hetzelfde doel: genezing van CF. 

Op onze teampagina's zijn de persoonlijke motivaties te lezen. Ons (schaatsende) team bestaat uit Jacques (oom Daan), Erik (oom Daan), Jos (vader Daan) en Laura (moeder Daan). Maar we mogen hier niet Annette (vrouw van Jacques) en Kirstin (vrouw van Erik) vergeten, want zonder hen kan ons schaatsteam niet bestaan! 

'We gaan dit doen, geen twijfel, we moeten dit doen.' 

Twee jaar geleden, toen Daan bijna twee jaar was bedachten we dat het een goed idee was om mee te doen aan Skate4air. Toch deden we het toen niet, het leek ons te kortdag en zo waren er nog een aantal andere persoonlijke redenen waarom inschrijven uitbleef. Op dat moment wisten we dat de Orkambi vanaf Daans tweede verjaardag gebruikt kon gaan worden. Orkambi was waar we naar uitkeken al kwamen we er, met het preventief geven van antibiotica en de dagelijkse dosis vitamines en creon, tot dat moment behoorlijk goed vanaf. Daan had zijn bezoeken aan het ziekenhuis en een enkele kuur gehad, maar geen opnames of andere situaties waarop we ons in gedachten op voorbereidden. 

Nu, twee jaar later en bijna twee jaar aan Orkambi. Daan wordt in maart vijf jaar en is een humoristisch, welbespraakte, zorgzame, lieve jongen. De antibiotica die hij dagelijks kreeg is er niet meer, in plaats daarvan zijn een aantal kuren gekomen als hij ging hoesten en we vermoedens hadden van een bacterie. Met het groeien van hem waar we zo immens van genieten, is de keerzijde dat onze zorg meegroeit. Daan, en wij, lopen steeds vaker tegen situaties aan waarin zijn CF een rol speelt. Het is beangstigend, zorgt voor een gevoel dat niet is uit te leggen en heeft op zoveel vlakken een directe maar ook indirecte invloed. 

Nu wachten we op de goedkeuring op Trikafta, voor al die mensen met taaislijmziekte die hierdoor een kans hebben op een betere kwaliteit van leven. Het maakt een hoop los. Dat dit niet goedgekeurd is in Nederland vanwege de hoge prijs die ervoor wordt gevraagd. Met andere woorden; het leven van al die mensen met de ziekte is het (het geld) niet waard. Filmpjes, foto's, verhalen, #trikaftanu... De wanhoop die gevoeld kan worden, want het medicijn ligt op de plank. Dat kan het leven letterlijk redden van die 23-jarige die nu al weken in het ziekenhuis ligt. Niet te geloven! 

Daar, waar wij meer dan twee jaar geleden blij waren met de komst van Orkambi, zijn we nu angstig aan het wachten op Trikafta. En ik durf te zeggen dat dat nog niet gaat wegnemen waar we zo bang voor zijn. Genezing, dát is er nodig. En zolang dat er niet is, zitten wij niet stil. Voor Daan, die nu zo levenslustig is en in prima gezondheid (afkloppen), maar ook voor al die dapperen met CF die  zo genieten van het leven maar dat niet kunnen zoals ze willen vanwege alles wat taaislijmziekte veroorzaakt. 

 

Januari 2022 schaatsten wij helaas niet op de Weissensee omdat dit niet door kon gaan i.v.m. COVID. Wel zijn we trots te melden dat we allemaal tussen de 130 en 200 kilometer hebben geschaatst in de Uithof. Onze knappe dochters (Isa, Saar en Fien, twee nichten en de zus van Daan) hebben 50 km geschaatst, een enorme prestatie. Maar nu gaan we echt en schaatsen wij de alternatieve elfstedentocht in Oostenrijk. Opgeven is geen optie!!! 

View all
€30 25-01-2023 | 17:04
€10 24-01-2023 | 10:13 Een ziek kind met zo'n moeilijke ziekte verdiend steun
€50 24-01-2023 | 08:12 Doelen zijn er om bereikt te worden. En de gezondheid van je kind(eren) is het allerbelangrijkste. Het doel van 1000 euro is hiermee behaald 🥳 en fantastisch hoe jullie je voor het andere doel inzetten! Veel succes deze week! Jasper, Berbeli & kids
€10 24-01-2023 | 00:45
€10 24-01-2023 | 00:23
View all

Isa, het nichtje van Daan, waarvoor niets doen geen optie is!

03-11-2022 | 16:13 Mijn oudste nichtje waar ik trotse tante van ben, 10 jaar oud. Het meisje dat vorig jaar vol overgave 125 rondjes heeft geschaatst in de Uithof, allemaal voor haar neefje Daan en al die andere kinderen met CF.  Met tranen in mijn ogen lees ik de brief die zij heeft geschreven. Om wat ze schrijft maar ook omdat ik weet hoeveel tijd en energie ze er in heeft gestoken, samen met mijn schoonzus Kirstin en schoonbroer Erik. Ik zie het voor me, dat ze samen aan tafel zitten en bespreken wat de beste aanpak is, wat er sowieso in zou moeten komen te staan en wat dan écht zou kunnen overtuigen. Ik realiseer me goed dat zij opgroeit in een gezin waar er tijd is voor/en aandacht. En ik besef me ook hoeveel dat in haar voordeel werkt om tot het schrijven van zo'n brief te komen. Want dit nichtje, mijn knappe nichtje dat haar cognitie mee heeft zitten, zou dit heel goed zelfstandig kunnen. Maar ditzelfde nichtje is een enorm secuur meisje dat het liefst alles zo goed mogelijk voorbereid en uitvoert. En dus doen ze het samen, want daar ligt haar behoefte. Ze neemt niet genoegen met een brief waar ze niet tevreden over is, maar hij gaat pas uit als ze niet weet wat er nóg beter kan. En dus gaat hij uit. En dan nog zullen er twijfels zijn of de brief wel goed genoeg is.Na het moment van uitsturen krijgen wij een berichtje via Whatsapp dat de brief is verzonden en dat ze hopen dat de verlofaanvraag goedgekeurd wordt door de conrector waarop ik antwoord dat het mij enorm zou verbazen als ze hem zouden afkeuren. Ik vraag me meteen af wat mogelijke redenen kunnen zijn voor afkeuring, maar wat ik zeker weet is dat het niet aan de inhoud van de brief kan liggen. Voor de meeste dingen geldt: als je iets wilt en je gaat ervoor (met of zonder hulp), dan ben ik er van overtuigd dat het je zal lukken. Zolang je maar niet opgeeft! En dat deed ze niet, ze bleef zich inzetten en wilde iets doen en haar inzetten na haar val op het ijs.Opgeven zit ook niet in mijn aard. En waar we nu mee bezig zijn, is iets om niet mee te stoppen totdat we ons doel hebben gehaald. Hoewel ik veel vaker impulsief handel dan mijn nichtje en haar moeder en dit past bij mijn zijn, weet ik ook dat ik weloverwogen keuzes moet maken. Keuzes om de gezondheid van onze zoon met taaislijmziekte (CF) goed te houden, keuzes die bepalend kunnen zijn voor werkplezier, mijn energie en tijd.Impulsiviteit staat voor mij in sommige gevallen gelijk aan uitdagingen.Een van mijn grootste sportieve uitdagingen ben ik aangegaan. Samen met mijn man Jos, zwager Jacques en schoonbroer Erik trainen we momenteel hard richting 24 januari 2023. We gaan schaatsen met als doel geld ophalen voor onderzoek voor CF. Met als hoger doel als waar ik me ook voor inzet als ambassadeur van Stichting TAAI: GENEZING! Opgeven is geen optie!
Read more