Let's get it Daan

Wij gaan het voor elkaar krijgen. Niet alleen voor onze zoon en neefje Daan, maar ook voor al die anderen met taaislijmziekte. Voor ons heeft Cystic Fibrosis allemaal een plek in ons leven gekregen maar we schaatsen allemaal met hetzelfde doel: genezing van CF. 

Op onze teampagina's zijn de persoonlijke motivaties te lezen. Ons (schaatsende) team bestaat uit Jacques (oom Daan), Erik (oom Daan), Jos (vader Daan) en Laura (moeder Daan). Maar we mogen hier niet Annette (vrouw van Jacques) en Kirstin (vrouw van Erik) vergeten, want zonder hen kan ons schaatsteam niet bestaan! 

'We gaan dit doen, geen twijfel, we moeten dit doen.' 

Twee jaar geleden, toen Daan bijna twee jaar was bedachten we dat het een goed idee was om mee te doen aan Skate4air. Toch deden we het toen niet, het leek ons te kortdag en zo waren er nog een aantal andere persoonlijke redenen waarom inschrijven uitbleef. Op dat moment wisten we dat de Orkambi vanaf Daans tweede verjaardag gebruikt kon gaan worden. Orkambi was waar we naar uitkeken al kwamen we er, met het preventief geven van antibiotica en de dagelijkse dosis vitamines en creon, tot dat moment behoorlijk goed vanaf. Daan had zijn bezoeken aan het ziekenhuis en een enkele kuur gehad, maar geen opnames of andere situaties waarop we ons in gedachten op voorbereidden. 

Nu, twee jaar later en bijna twee jaar aan Orkambi. Daan wordt in maart vijf jaar en is een humoristisch, welbespraakte, zorgzame, lieve jongen. De antibiotica die hij dagelijks kreeg is er niet meer, in plaats daarvan zijn een aantal kuren gekomen als hij ging hoesten en we vermoedens hadden van een bacterie. Met het groeien van hem waar we zo immens van genieten, is de keerzijde dat onze zorg meegroeit. Daan, en wij, lopen steeds vaker tegen situaties aan waarin zijn CF een rol speelt. Het is beangstigend, zorgt voor een gevoel dat niet is uit te leggen en heeft op zoveel vlakken een directe maar ook indirecte invloed. 

Nu wachten we op de goedkeuring op Trikafta, voor al die mensen met taaislijmziekte die hierdoor een kans hebben op een betere kwaliteit van leven. Het maakt een hoop los. Dat dit niet goedgekeurd is in Nederland vanwege de hoge prijs die ervoor wordt gevraagd. Met andere woorden; het leven van al die mensen met de ziekte is het (het geld) niet waard. Filmpjes, foto's, verhalen, #trikaftanu... De wanhoop die gevoeld kan worden, want het medicijn ligt op de plank. Dat kan het leven letterlijk redden van die 23-jarige die nu al weken in het ziekenhuis ligt. Niet te geloven! 

Daar, waar wij meer dan twee jaar geleden blij waren met de komst van Orkambi, zijn we nu angstig aan het wachten op Trikafta. En ik durf te zeggen dat dat nog niet gaat wegnemen waar we zo bang voor zijn. Genezing, dát is er nodig. En zolang dat er niet is, zitten wij niet stil. Voor Daan, die nu zo levenslustig is en in prima gezondheid (afkloppen), maar ook voor al die dapperen met CF die  zo genieten van het leven maar dat niet kunnen zoals ze willen vanwege alles wat taaislijmziekte veroorzaakt. 

Januari 2022 schaatsten wij helaas niet op de Weissensee omdat dit niet door kon gaan i.v.m. COVID. Wel zijn we trots te melden dat we allemaal tussen de 130 en 200 kilometer hebben geschaatst in de Uithof. Onze knappe dochters (Isa, Saar en Fien, twee nichten en de zus van Daan) hebben 50 km geschaatst, een enorme prestatie. Maar nu gaan we echt en schaatsen wij de alternatieve elfstedentocht in Oostenrijk. Opgeven is geen optie!!!